Surdon et autisme (2) – Le syndrome d’Asperger

2012 année de l’autisme.. et donc passé le 31 décembre 2012 on n’en parlerait plus ?

Une approche de l’autisme par le biais des neurosciences permet de se poser la question de savoir jusqu’à quel degré il n’y a pas de lien entre autisme et surdon. Le lien s’établit par le fait que l’individu est submergé par ses émotions dans sa façon de ressentir et de penser, alors même que l’activité cérébrale indique pourtant une réponse faible.

Des difficultés sociales apparaissent chez les extrêmement surdoués – dans l’étude CNRS datée de 2002 (« Etat de la recherche sur les enfants dits « surdoués ») le cas est rapporté de trois sujets mathématiciens de très haut niveau qui présentent un syndrome d’Asperger (également appelé autisme de haut niveau) dans des épreuves testant la compréhension des états mentaux (théorie de l’esprit)

L’hypothèse d’une forme de syndrome d’Asperger est également émise au sujet d’artistes ou de créatifs de talents, tels le pianiste canadien Glenn Gould (connu pour ses excentricités et ses manies), Michel Ange, Albert Einstein, Isaac Newton… ou encore, plus proche de nous : Bill Gates ou les acteurs Darryl Hannah (héroïne de « Splash »), Dan Ackroyd (« The Blues Brothers ») seraient également atteints de ce syndrôme d’autisme.

je voulais aller un peu plus loin que les quelques informations glanées et publiées (Surdon et autisme (1)), qui concernaient essentiellement les enfants

Le petit film suivant était intéressant, mais quoi d’autre ?

Ce sujet me tenait à coeur, mais j’estimais ne pas avoir assez d’informations pour publier un billet intéressant.

Et puis Will m’a contacté.

Il y a quelques semaines, il a été officiellement diagnostiqué Asperger, et il m’a exprimé son soulagement, et aussi à partir de là, ses espoirs, en particulier pour son avenir professionnel.
Alors j’ai demandé à Will s’il voulait bien témoigner, m’en dire un peu plus sur le Syndrome d’Asperger.

Voici ce qu’il m’a adressé – son souhait le plus cher est que ces lignes apportent à leur tout du soulagement, une aide. (désolée pour le texte inscrit en gras – impossible de le ramener à des proportions plus sveltes…)

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Qu’est ce qu’un asperger ?
Depuis combien de temps c’est identifié et par qui
Prévalence hommes / femmes
Pourquoi parle-t-on d’autisme de haut niveau ?
Quel lien avec le surdon ?
Concrètement, un asperger ça se remarque à quoi ?
Au quotidien un asperger vit comment ?

Le syndrome d’Asperger est un trouble envahissant du développement.
Un Asperger en quelques mots, c’est une personne qui est concernée par une forme particulière d’autisme. Cet autisme est sans déficience intellectuelle (QI supérieur à 70), et c’est pourquoi on l’appelle autisme de haut niveau. (« autisme de haut niveau » est une appellation trompeuse, parce qu’il ne s’agit pas de quelque chose qui est souvent associé à un haut niveau intellectuel, mais bel et bien un fonctionnement global plus performant grâce à de bonnes capacités intellectuelles et d’apprentissage).
L’équivalent anglais d’autisme de haut niveau est high functioning autism (autisme de haut fonctionnement).
Dans le spectre de l’autisme, le syndrome d’Asperger est classé dans la partie la plus proche de la normale. (soit proches des personnes non autistes, parfois bien nommées neurotypiques par les autistes).
Bien que considéré comme trouble envahissant, il fait néanmoins partie des troubles les plus légers du spectre autistique.

Il existe une forme communauté d’aspergers. Ils se surnomment bien souvent « aspies », néologisme qui a été inventé par Liane Holliday (elle même aspie) en 1999.

Quels sont les signes qui peuvent faire penser au syndrome d’Asperger ?
Selon le DSM IV :
1) Altération qualitative des interactions sociales, comme en témoignent au moins deux des éléments suivants :
• altération marquée dans l’utilisation, pour réguler les interactions sociales, de comportements non verbaux multiples, tels que le contact visuel, la mimique faciale, les postures corporelles et les gestes
• incapacité à établir des relations avec les pairs correspondant au niveau du développement : le sujet ne cherche pas spontanément à partager ses plaisirs, ses intérêts ou ses réussites avec d’autres personnes (p. ex. il ne cherche pas à montrer, à désigner du doigt ou à apporter les objets qui l’intéressent)
• manque de réciprocité sociale ou émotionnelle.
2) Caractère restreint, répétitif et stéréotypé des comportements, des intérêts et des activités, comme en témoigne au moins un des éléments suivants :
• La perturbation entraîne une altération cliniquement significative du fonctionnement social, professionnel, ou dans d’autres domaines importants.
• préoccupation circonscrite à un ou plusieurs centres d’intérêt stéréotypés et restreints, anormale soit dans son intensité, soit dans son orientation
• adhésion apparemment inflexible à des habitudes ou à des rituels spécifiques et non fonctionnels : maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs (p. ex. battements ou torsions des mains ou des doigts, mouvements complexes de tout le corps)

Il n’existe pas de retard général du langage significatif sur le plan clinique (p.ex. le sujet a utilisé des mots isolés vers l’âge de 2 ans et des phrases à valeur de communication vers l’âge de 3 ans).
Au cours de l’enfance, il n’y a pas eu de retard significatif sur le plan clinique dans le développement cognitif ni dans le développement, en fonction de l’âge, des capacités d’autonomie, du comportement adaptatif (sauf dans le domaine de l’interaction sociale) et de la curiosité pour l’environnement.
Le trouble ne répond pas aux critères d’un autre trouble envahissant du développement spécifique, ni à ceux d’une schizophrénie.

Pour une description plus détaillée des traits : le site Asperger-intégration

Le syndrome d’Asperger a été identifié en 1943 par le psychiatre autrichien Hans Asperger dans sa clinique de Vienne. Les temps troublés de la guerre (l’Autriche était associée à l’Allemagne nazie) ont conduit à l’oubli de ses travaux jusqu’en 1981, où Lorna Wing, psychiatre britannique spécialiste del’autisme, traduisit en anglais les travaux de Hans Asperger.
Une dizaine d’années plus tard, ce syndrome était officiellement reconnu et inclus dans les manuels de diagnostic comme par exemple le DSM IV en 1994.

Le syndrome d’Asperger reste encore assez méconnu en France malheureusement, bien que certains films et reportages tendent à le rendre populaire, comme par exemple le film « le cerveau d’Hugo ».
)

Les estimations les plus récentes estiment que la prévalence est de 1 personne sur 160.
La prévalence est de 3 garçons pour une fille. Mais le fait que fait les filles ont des centres d’intérêts plus communs, et sont plus conformes à l’image que l’on attendrait d’elles, pourrait expliquer pourquoi il y a plus de garçons diagnostiqués que de filles.

En France, le nombre d’autistes est estimé entre 350.000 600.000 personnes, soit 0.6% à 1% de la population.
Selon certaines personnes, le nombre d’autistes semblerait augmenter depuis quelques décennies, mais selon d’autres, de meilleurs outils pour faire des diagnostics, et des critères plus larges (du moins l’élargissement du spectre autistique) expliqueraient cette prolifération.

On parle d’autisme de haut niveau parce que c’est un autisme où la personne concernée est capable d’exprimer son intelligence, et est capable à des degrés divers d’interactions sociales. L’isolement provoqué par l’autisme n’est pas total.

Il y a certaines ressemblances avec le surdon. Parfois il arrive effectivement qu’une même personne soit à la fois autiste et surdoué. Les ressemblances portent sur
- Le besoin de solitude,
- les difficultés d’intégration sociale,
- les centres d’intérêts.
- Une capacité limitée à se faire des amis parmi ses pairs
- Une certaine répulsion à engager ou maintenir une conversation
- Des tics de langage (répétitions, vocabulaire guindé ou inhanituel)
- Habiletés sociales et imaginaires limitées
- Très vif intérêt, très concentré sur certains sujets spécifiques
- Préoccupation avec certains objets
- Difficulté à changer d’habitudes, associées à des routines ou des rituels.

Ici, en anglais des éléments de comparaison entre surdon et asperger, destiné à identifier l’accompagnement le plus approprié de la personne – on note qu’il y a beaucoup de proximité entre les deux profils (Sorting out the Differences between Giftedness and Asperger’s Disorder – texte complet à télécharger lsur le côté à droite)

Attention aux confusions : une personne asperger n’est pas systématiquement surdouée, et inversement.

Est-ce que le syndrome d’Asperger se soigne ?

En 2010, le CNRS produisait une communication qui indiquait que « l’administration d’ocytocine améliore le comportement social des patients » (http://www2.cnrs.fr/presse/communique/1793.htm)

Enfin, si vous regardez le film « Le cerveau d’Hugo », vous verrez que les apprentissages sont possibles, qui permettent d’améliorer le quotidien.

… Et c’est quoi le quotidien d’un asperger ?
Voici les témoignages de Will et de son amie

« J’ai des difficultés dans la vie quotidienne, je suis facilement manipulable. J’ai du mal pour avoir la bonne méthode pour aborder un groupe. J’ai besoin de beaucoup de solitude après m’être sociabilisé. J’ai des centres d’intérêts très forts qui me prennent beaucoup de temps, et de manière obsessionnelle. J’ai du mal à comprendre les implicites, le langage non verbal en général. Cela m’a causé de nombreux quiproquos dans certaines situations.J’ai besoin que l’on me parle en étant le plus précis, et explicite possible. Les relations professionnelles ne sont pas faciles à gérer pour moi. Je ne sais pas comment je dois agir au mieux pour que ça se passe bien.
Les relations sociales n’ont jamais été faciles. J’ai toujours pensé que je refusais de faire des efforts, que je n’avais pas la motivation pour cela.
Alors en conséquence pour tenter de devenir plus sociable, j’ai eu des emplois en opposition avec ma personnalité, en travaillant dans la vente, et l’animation en pensant que cela pourrait m’aider à faire des efforts.
Pour les relations amicales, j’arrivais plus ou moins à sympathiser avec des personnes plus extraverties et douées socialement que moi pour faciliter mon intégration.
Pour mes centres d’intérêts, ils sont plutôt limités, et ce malgré le fait que j’essaie souvent de m’intéresser à d’autres choses que celles que j’affectionne. Je peux aussi m’enthousiasmer et parler longuement d’un sujet que j’aime énormément, comme par exemple l’astronomie, ou les jeux vidéo. »

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« On m’a demandé de définir ce que représentait pour moi le fait d’être atteinte du syndrome d’asperger, je dirais que cela fait partie de ma personnalité alors je ne saurais pas vraiment par où commencer, comment faire pour démêler ce qui relève de soi de ce qui relève de l’autisme?
La seule chose que je sais et la seule possibilité de le comprendre est de me comparer aux autres, aux êtres m’entourant (de loin) étant visiblement à l’aise avec certaines situations que je ne maîtrise pas du tout.
Le domaine dans lequel ceci est le plus flagrant est bien sûr celui qui relève de la sociabilisation, le fait de parler à des inconnus, ne serait-ce qu’un vendeur, ma gardienne d’immeuble (même si avec le temps elle est devenue une « connue » et qu’avec beaucoup de patience de sa part nous arrivons à avoir des conversations presque normales. ), ou toute situation imprévue est un défi. Je planifie tout, tout le temps, j’ai un planning très précis et le moindre retard ou contretemps peut me mettre dans des états proches de ce qu’on pourrait nommer panique, je calcule tout, et je dois refaire tous mes calculs si cela arrive, alors que pour d’autres il suffira de s’adapter, ou pire, de remettre certaines choses à plus tard.

Par ailleurs, je n’ai pas honte de le dire, je n’ai pas d’ami. A part un. Je ne sais pas comment créer de lien et encore plus complexe, les faire perdurer dans le temps, je ne sais pas à quelle fréquence il faut prendre des nouvelles de telle personne sans que ça ne passe pour du harcèlement, ni qu’à l’inverse la personne ait eu le temps de m’oublier.

Ces choses de la vie quotidienne que les gens arrivent à faire de manière instinctive, comme répondre au téléphone, ouvrir la porte quand quelqu’un frappe, dire bonjour au voisin… quand faut-il dire bonjour, est-ce qu’il faut que ce soit le plus jeune qui le dise en premier? Ce sont des questions que je me suis posé, car je me base sur des choses que l’on m’a appris, telles que la politesse, les règles de courtoisie, pendant des années (et encore maintenant cela m’arrive) je mettais mon petit doigt en l’air en buvant, j’avais entendu dire que les gens bien faisaient ça, je pensais que cela m’aiderait à me faire accepter.

A côté de cela, j’ai fait d’énormes efforts pour compenser mes difficultés et m’intégrer dans un groupe, et ce depuis l’école primaire (endroit où je me suis définitivement rendue compte que quelque chose n’allait pas ). Par exemple j’avais regardé un épisode de Hercule Poirot et j’avais entendu Hercule Poirot dire à Hastings qu’il prenait tout son temps pour que son visage soit bien symétrique car les gens se sentaient plus en confiance et attirés par les gens ayant un visage symétrique. J’ai eu l’impression d’avoir trouvé le saint Graal, et je me suis attelée à ne pas sortir sans avoir vérifié que mon visage l’était… je pensais vraiment que c’était LA solution pour que les gens m’acceptent et me laissent les approcher, malheureusement ça n’a pas eu l’effet escompté et l’on m’a surnommée Gomez (en référence à Gomez de la famille Adams qui se coiffe de manière parfaitement symétrique).

Voilà, ma vie ce n’est que ça, des tâtonnements, des essais pour arriver à ne pas me faire rejeter, cela ne marche pas spécialement et les gens ayant une tendance à la méchanceté cela n’aide pas. Le fait que les gens me regardent dans la rue, cela me perturbe énormément, je marche en regardant mes pieds, et souvent j’entortille mon manteau ou tout ce qui peut être à portée de ma main avec mes doigts, cela me déstresse, mais cela attire la curiosité des gens, je sens leurs regards sur moi et cela me stresse encore plus, c’est un cercle vicieux. De la même façon que quand je suis dans un entretien ou que je parle avec quelqu’un (par exemple une caissière qui me parle de la garantie de ce que je viens d’acheter) je ne peux pas la regarder dans les yeux, déjà parce que je n’aime pas cela, j’ai l’impression que la personne s’introduit dans ma tête, c’est douloureux et dérangeant et qu’en plus si je le fais je suis totalement déconcentrée (parce que je pense à l’intensité de mon regard, au moment où il faut tourner la tête, et même de quel oeil faut-il regarder??) et je n’entends plus rien de ce qu’elle me dit.

Il y aurait encore énormément de choses à dire, mais ce serait certainement trop long.

Voilà, j’espère que ces quelques lignes auront aidé à comprendre mon quotidien. «

Au Danemark, une société de consultants a été créée en 2004. Réservée à des autistes asperger, elle contribue à valoriser ce qui peut apparaître comme des handicaps, en particulier un grand souci de la précision.

Références :

http://www.eric.ed.gov/PDFS/EJ860954.pdf

http://www.talentdifferent.com/surdon-et-autisme-711.html

http://fr.wikipedia.org/wiki/Autisme_de_haut_niveau

http://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_d%27Asperger

Pour en savoir plus sur le syndrome d’Asperger :

http://www.asperger-integration.com/syndrome-d-asperger.html

http://autismandoughtisms.wordpress.com/

http://www.autisme-montreal.com/freepage.php?page=48.21.23

http://www.autisme.qc.ca/TED/les-ted-sont/syndrome-asperger.html

http://www.betterhealth.vic.gov.au/bhcv2/bhcarticles.nsf/pages/Asperger%27s_syndrome?open

http://pages.infinit.net/touze/asperger.html